Samedi 22 novembre 2025 – Hôpital Nord-Laënnec
Le Centre de Référence Cardiomyopathies du CHU de Nantes a organisé, le 22 novembre 2025, une journée dédiée aux patients et à leurs proches. L’Association Française Myocardite Péricardite (AFMP) faisait partie des trois associations sollicitées pour co-construire cette journée, aux côtés de la Ligue contre la Cardiomyopathie et de Léa Cœur en Action.
Cette co-construction a permis d’intégrer à la conception du programme les préoccupations des patients, les retours du terrain et les thématiques transversales identifiées par les associations.
Une journée structurée autour de l’information, de la pédagogie et des échanges
La matinée a débuté par une introduction du Dr Nicolas Piriou et d’Aurélie Thollet, rappelant les missions du Centre de Référence Cardiomyopathies et les liens avec la filière CARDIOGEN.
Les interventions des différents cardiologues ont ensuite permis de présenter les différentes pathologies.
Focus sur la myocardite : une présentation claire et accessible
Le Dr Nicolas Piriou a détaillé la myocardite, ses causes, ses mécanismes inflammatoires, les formes aiguës et prolongées, ainsi que les principales options thérapeutiques.
Le Dr Piriou a présenté les différentes causes possibles de myocardite et a rappelé qu’il existe aussi des cas où aucune cause n’est identifiable.
Il a décrit une cause plus récemment reconnue : certaines maladies génétiques liées au gène DSP peuvent déclencher une myocardite sans infection.
Il a ensuite détaillé les traitements de la myocardite.
La majorité des myocardites évoluent sans complications graves (ni arythmie sévère ni insuffisance cardiaque).
Dans ces formes non compliquées, le traitement repose sur :
- le repos,
- l’arrêt du sport pendant 3 à 6 mois,
- parfois un bêta-bloquant pour ralentir la fréquence cardiaque et faciliter la récupération.
Il a indiqué que certains patients restent très symptomatiques, avec des douleurs thoraciques prolongées, ou que l’inflammation peut atteindre le péricarde. Dans ces cas, on utilise des anti-inflammatoires ou de la colchicine, comme dans la péricardite.
Il a également mentionné l’existence de formes sévères (insuffisance cardiaque, troubles du rythme) et de formes récidivantes, notamment dans les maladies génétiques.
Selon la situation, il peut être nécessaire de traiter l’insuffisance cardiaque, ou d’implanter un défibrillateur si le risque rythmique persiste.
Concernant le suivi, il a indiqué qu’une IRM cardiaque à 6 mois permet d’évaluer les séquelles (fibrose), qui sont attendues après une myocardite, même lorsque la fonction cardiaque est conservée.
Il a précisé que la fibrose visible en rehaussement tardif est sans lien automatique avec une insuffisance cardiaque.
Le suivi comprend aussi :
- un Holter ECG,
- une épreuve d’effort,
afin d’évaluer les risques rythmiques et d’adapter les traitements (bêta-bloquants, traitements de l’insuffisance cardiaque).
Les décisions concernant la reprise de l’activité physique sont toujours personnalisées, selon la cause et la sévérité de la myocardite.
Enfin, il a souligné que les myocardites peuvent nécessiter une prise en charge faisant intervenir plusieurs spécialités, notamment la médecine interne pour la gestion des immunosuppresseurs.
Il a insisté sur :
- la complexité du parcours,
- le risque d’errance diagnostique,
- l’importance de la coordination entre spécialités dans les maladies inflammatoires ou auto-immunes du cœur.
Un temps d’échanges ouvert, sous forme de table ronde, a permis aux patients de poser leurs questions, de partager leurs préoccupations et d’obtenir des réponses claires sur les stratégies de prise en charge, les traitements, la génétique, les dispositifs implantables ou la surveillance.
Présence des associations : une dimension essentielle
Tout au long de la journée, les associations présentes ont pu dialoguer avec les patients et les familles, présenter leurs actions et orienter vers les ressources adaptées.
Pour l’AFMP, cette journée a été l’occasion de :
- présenter l’association et ses missions.
- échanger avec les équipes du centre et les autres associations.
Cette dynamique collective contribue à améliorer la compréhension des parcours, à soutenir les patients et à renforcer les liens entre les acteurs engagés autour de ces pathologies cardiaques.
Des ateliers pratiques pour approfondir des thématiques clés
L’après-midi a été consacrée à trois ateliers tournants, permettant à chaque participant d’en suivre deux :
- Sport et activité physique adaptée
- Défibrillateur et sécurité du patient
- Éducation thérapeutique du patient
L’AFMP a participé à l’animation de deux de ces ateliers. Ils ont permis de répondre de façon concrète aux questions du quotidien et d’aborder les aspects pratiques de la maladie, souvent au cœur des préoccupations des patients. Ces contributions ont apporté une perspective patient indispensable, cohérente avec les recommandations actuelles qui valorisent le savoir expérientiel.
Une journée riche, utile et tournée vers les patients
La qualité des interventions, la disponibilité des équipes et la participation active des patients ont fait de cette journée un moment fort.
Pour l’AFMP, ces rencontres en présentiel sont essentielles pour :
- mieux comprendre les besoins des patients ;
- renforcer la collaboration avec les centres experts ;
- apporter un soutien direct et accessible ;
- continuer à faire progresser la place des patients dans les parcours de soins.
Nous remercions chaleureusement :
le Centre de Référence Cardiomyopathies du CHU de Nantes, les équipes médicales, paramédicales et de coordination, ainsi que les associations Ligue contre la Cardiomyopathie et Léa Cœur en Action, pour cette journée d’une grande richesse humaine et informative.
