Être atteint d’une maladie bouleverse le quotidien.
Être atteint d’une maladie rare, c’est la double peine.
C’est avancer à l’aveugle dans un système de santé qui peine à mettre un nom sur des symptômes atypiques.
C’est multiplier les consultations, les examens, parfois pendant des années, sans obtenir de réponse claire.
C’est l’errance diagnostique, ce labyrinthe médical où chaque porte semble se refermer sans explication. Et lorsque enfin un diagnostic est posé, il s’accompagne souvent d’une autre réalité : l’errance thérapeutique. Car les maladies rares, par définition, sont peu étudiées, mal connues et souvent sans traitement spécifique. Alors on tâtonne, on essaye, on ajuste, sans certitude.
Mais au-delà des consultations et des traitements, il y a l’impact invisible, celui qui pèse sur l’esprit.
Comment expliquer à son entourage une maladie dont même les médecins ignorent parfois tout ?
Comment vivre avec des symptômes qui s’imposent sans raison, sans logique ?
Et quand cette maladie touche le cœur, organe vital et symbole même de la vie, l’angoisse devient omniprésente. Chaque douleur thoracique, chaque battement irrégulier rappelle brutalement la fragilité de l’existence.
L’impact des myocardites et péricardites, et plus largement des maladies rares, sur la qualité de vie, la prise en charge médicale et la santé mentale des patients est considérable.
Car derrière chaque diagnostic tardif, chaque traitement incertain, il y a des vies bouleversées, des patients en quête de reconnaissance, et un combat silencieux mené au quotidien.
Olivier Goumet, Président de l’Association Française Myocardite Péricardite
