L’association est représentée par des patients, pour répondre aux besoins des personnes atteintes par ces pathologies inflammatoires qui touchent le coeur et ont un impact profond sur leur qualité de vie. Elle a été crée par trois patients, Leila Bouvier, touchée par trois myocardites fulminantes, Julia Roussel, infirmière, atteinte de péricardites et de myocardites récidivantes et Olivier Goumet diagnostiqué avec une myopéricardite.
L’AFMP a été initiée à travers un groupe de parole, offrant un espace d’écoute et de soutien moral aux patients. Ces échanges nous ont permis d’identifier de nombreuses problématiques communes :
➜ Une prise en charge hétérogène sur le territoire français,
➜ Le manque de solutions adaptées pour la gestion de la douleur chronique,
➜ L’absence d’accompagnement pour la reprise d’une activité physique post-guérison,
➜ Les difficultés liées aux récidives et aux stratégies thérapeutiques proposées.
Nos actions en 2024
Face à ces constats, nous avons engagé des échanges avec différents acteurs et institutions pour faire avancer la reconnaissance et la prise en charge des myocardites et péricardites.
Parmi nos actions phares :
➜ Rencontre avec des institutions et experts de santé
Nous avons échangé avec plusieurs acteurs clés, dont la Fédération Française de Cardiologie, pour sensibiliser aux enjeux spécifiques de ces pathologies.
➜ Création d’un collège scientifique
Nous avons réuni un collège d’experts médicaux et scientifiques pour travailler sur des supports d’information clairs et accessibles aux patients. L’objectif est d’apporter des réponses précises aux nombreuses interrogations
sur les myocardites et péricardites, en facilitant la compréhension du parcours de soins et des prises en charge possibles.
➜ Étude pilote sur la douleur chronique
En partenariat avec Ma Quête Santé, nous avons lancé une étude pilote afin d’évaluer l’impact de la douleur chronique chez les patients atteints de myocardite et péricardite, un symptôme encore trop souvent sous-estimé.
Leila Bouvier, Julia Roussel, Olivier Goumet
