En tant que nouvelle association membre de l’Alliance Maladies Rares, l’Association Française Myocardite Péricardite (AFMP) a participé au congrès des 25 ans qui s’est tenu les 5 et 6 juin 2025 au Génocentre à Évry-Courcouronnes.
Les maladies rares, ce sont 7 000 pathologies différentes qui touchent environ 3 millions de personnes en France. Dans 95 % des cas, aucun traitement curatif n’est encore disponible. C’est un enjeu majeur de santé publique, souvent ignoré.
Les myocardites complexes ainsi que les péricardites récidivantes font partie de ces maladies rares. Ce sont des pathologies encore mal connues, aux causes souvent idiopathiques, pour lesquelles la recherche est récente mais en progrès constant.
Un événement structurant pour les associations
La définition de « maladie rare » a été formalisée en 1999 dans le cadre du règlement européen sur le médicament orphelin : il s’agit d’une pathologie qui touche moins d’une personne sur 2 000.
La France est pionnière dans l’organisation de leur prise en charge, avec quatre Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR) mis en œuvre en 20 ans, sous l’impulsion déterminante des associations de patients.
Ce congrès marquait un tournant, avec au programme :
• Les enjeux du 4e PNMR,
• Des temps d’échanges entre associations,
• Et l’assemblée générale de l’Alliance.
Un temps de parole a été réservé aux nouvelles associations membres. L’AFMP y a présenté son engagement, sa mission et ses objectifs.
Message du président de l’AFMP, Olivier Goumet :
« Bonjour, je m’appelle Olivier Goumet, je suis président de l’Association Française Myocardite Péricardite.
J’ai moi-même été atteint en 2017. À ce moment-là, j’ai été confronté à un grand vide : très peu d’informations disponibles pour comprendre ce qui m’arrivait, et aucune structure pour rompre l’isolement.
C’est de ce constat qu’est née l’Association Française Myocardite Péricardite, fondée avec deux autres patients : Julia Roussel, atteinte de péricardites et myocardites récidivantes idiopathiques, et Leila Bouvier, touchée par trois myocardites fulminantes.
L’impact des myocardites et péricardites, et plus largement des maladies rares, sur la qualité de vie, la prise en charge médicale et la santé mentale des patients est considérable.
Car derrière chaque diagnostic tardif, chaque traitement incertain, il y a des vies bouleversées, des patients en quête de reconnaissance, et un combat silencieux mené au quotidien.
Ensemble, nous avons décidé d’agir pour :
• Rendre l’information plus accessible,
• Accompagner les patients dans leur parcours,
• Sensibiliser les professionnels de santé,
• Et œuvrer pour une prise en charge plus homogène sur tout le territoire.
Très vite, nous avons compris qu’il ne suffisait pas d’avoir la volonté d’aider : il fallait aussi se structurer, comprendre les rouages institutionnels, et trouver des partenaires crédibles.
Nous nous sommes entourés de scientifiques pour garantir la fiabilité de nos contenus, et nous avons interagi avec les filières de santé, pour agir de manière coordonnée avec les structures existantes.
Je remercie les médecins, proches de patients, et bien sûr les patients eux-mêmes qui, par leur engagement et leurs témoignages, nous permettent de mieux orienter nos priorités.
Au nom de toute l’équipe de l’association, je remercie sincèrement l’Alliance Maladies Rares pour son accueil.
Rejoindre l’Alliance, pour nous, c’est ne plus être seuls.
C’est pouvoir échanger entre associations, mutualiser les ressources, construire des projets communs, et faire entendre ensemble la voix des patients.
Nous ne prétendons pas représenter tous les malades, mais nous faisons tout pour porter leur voix avec sincérité et exigence.
Pour une jeune structure comme la nôtre, c’est une chance précieuse que de pouvoir compter sur un collectif aussi engagé. »
– Olivier Goumet, Président de l’AFMP
Vers plus de coopération et de reconnaissance
Ce congrès a marqué une étape importante dans l’histoire de l’AFMP. Il a renforcé notre volonté de co-construire avec les autres associations, de nous inscrire durablement dans les dynamiques collectives, et de faire progresser la reconnaissance des péricardites et myocardites comme de véritables maladies rares, à part entière.
Nous remercions chaleureusement l’Alliance Maladies Rares pour son accueil et son soutien, et nous nous engageons à poursuivre, avec ses membres, notre combat commun pour une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies rares.
